Руководство фонда подари жизнь

В мартовском номере журнала Forbes Woman был опубликован спецпроект «Благотворительницы» — цикл интервью с женщинами — руководителями НКО в России о том, как они переживали кризис, начавшийся после 24 февраля 2022 года. Тогда фондам пришлось справляться с увеличением запросов со стороны подопечных (на 42%) и снижением объема пожертвований и финансирования (на 52%). Спецпроект включает в себя интервью с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Шерговой, музыкантом, соучредителем фонда SILSILA Манижей, директором «Ночлежки» в Москве Дарьей Байбаковой, учредителем фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.

Екатерина Шергова — журналист, PR-эксперт, с 2012 года возглавляла департамент по связям с общественностью «Подари жизнь», а с 2018 года является директором благотворительного фонда. В апреле 2020 года на встрече, посвященной работе НКО, проходившей с участием  Дмитрия Медведева, Шергова подняла тему налоговых льгот для юридических лиц, помогающих фондам. После чего в июне 2020 года в налоговый кодекс были внесены поправки. В 2022 году Екатерина Шергова осталась на посту директора фонда и смогла договориться с компанией DHL, прекратившей отправлять грузы в  Россию, о поставке незарегистрированных в лекарств. В интервью редактору Forbes Woman Когершын Сагиевой она рассказала о том, как изменилась работа фонда после отъезда Чулпан Хаматовой.

— Двадцать четвертое февраля и фонд: как изменилась ваша работа? 

— В ноябре-декабре 2021-го мы взяли на себя определенные обязательства перед клиниками, и когда началась спецоперация*, я сказала, что мы не откажемся от них. У нас была подушка безопасности из накопленных благотворительных пожертвований, поскольку мы являемся одним из самых крупных фондов. И 24 февраля я знала точно, что, за исключением [ситуации] введения чрезвычайного или военного положения и закрытия всех благотворительных организаций, фонд выполнит обязательства, которые на себя брал. 

В первую очередь мы подумали про закупку лекарств. Пришли в компании, которые много лет работали с Россией, и сказали: «Мы хотим зарезервировать у вас эту партию». Но фирмы вели себя по-разному. Кто-то сказал: «Вам нужно 1000 упаковок, и мы их для вас откладываем». А были компании, которые отказывались делать для нас резерв даже под гарантийное письмо и говорили: «Заплатите вперед». За прошлый год я несколько раз столкнулась с ситуацией, которая в русском языке называется «Кому война, а кому мать родна». Были и другие случаи, которые возвращали мою веру в людей, но тут я была сильно удивлена. Я же не себе домой покупаю.

— Снижение числа пожертвований — главная трудность этого времени для всех благотворительных организаций. Как изменился объем пожертвований в ваш фонд?

— Если взять все пожертвования, то мы упали примерно на 40%. При наших обязательствах по помощи детям на 2 млрд рублей это гигантская сумма, почти полмиллиарда. Один из факторов, который к этому привел, — потеря платежных инструментов. Карточки некоторых наших благотворителей, проживающих за границей, остались красивым куском пластика. Мы предложили им делать перечисления в сестринские фонды (в Великобритании и США), которые занимаются той же деятельностью, что и мы, в пользу тех же российских детей. А людей, которых мы потеряли после отключения платежных сервисов, постепенно возвращаем сейчас через SberPay. 

К счастью, пластиковая карточка Сбера «Подари жизнь» никуда не делась, карты VISA и  MasterCard продолжают работать. Новые карты выпускают уже без нашего фирменного дизайна, но суть остается прежней: с каждой покупки в 1000 рублей, 3 рубля автоматически отправляются в фонд, а еще три рубля добавляет Сбербанк.

— Как вы оцениваете ситуацию, в которой оказались те, кому нужна помощь, ситуацию ваших подопечных? Оказались ли дети лишены какой-то важной помощи, препаратов? 

— Если говорить про сферу детской онкологии, мы пока не столкнулись с тем, что стали недоступны зарубежные лекарства или оборудование. Проблемы возникли с логистикой и сроками доставки. Один из показательных примеров — история с компанией DHL, которая является нашим ключевым партнером по поставке незарегистрированных в России лекарств. Когда они объявили, что прекращают отправлять грузы в Россию, то я представила, что мы вернемся к тому, с чего фонд начинал: когда-то врачи или сотрудники фонда привозили препараты в чемоданах. Однажды у нас был чудовищный скандал, когда на границе это приняли за контрабанду. Но тут надо отдать должное компании DHL, ее российскому офису, где нас услышали и разрешили и дальше привозить лекарства.

— Когда говоришь об онкологии, прежде всего на ум приходит: а как же доставка костного мозга? 

Костный мозг не доставляется напрямую, это всегда поездки, либо нашего сотрудника, либо врачей. Доноры для наших детей находятся и в Германии, и в Польше, и в Америке, даже в Японии. Это нас не очень напугало, мы успели испугаться в 2020 году, когда случился ковид. Тогда совместно с немецким Фондом Стефана Морша было решено летать через Стамбул. Это выглядело как сцена из шпионского фильма: наш сотрудник встречается в аэропорту Стамбула с представителем курьерской службы от Стефана Морша, у них в руках фотографии друг друга, пакет документов, дальше происходит обмен. Но в 2022-м мы не смогли воспользоваться «милями милосердия» «Аэрофлота» — пришлось покупать билеты Turkish Airlines, а ведь из-за того, что донор может заболеть или потенциальному реципиенту может стать хуже, мы берем дорогие возвратные билеты.

— Как еще повлияли на вашу работу санкции? И есть ли то, о чем нам стоит серьезно сожалеть?

— Есть то, что повлияло на лечение детей с онкологией. Например, в результате санкций для России на данный момент утеряна клеточная технология CAR-T, которую только начали применять. 

Есть еще одна технология, которую мы потеряли, это очистка донорского костного мозга. При пересадке костного мозга одной из главных проблем является реакция «трансплантат против хозяина» — РТПХ. Почти у каждого ребенка есть донор, который совпадает с ним минимум на 50%, это родитель, и до появления этой технологии таких недостаточно генетически совместимых родителей рассматривали в последнюю очередь.

Но уже несколько лет врачи могли брать костный мозг отца или матери и проводить предварительную очистку от клеток, которые могли бы вызвать РТПХ. Потом было принято решение прервать научное сотрудничество, и для врачей в России стали недоступны реагенты для технологии очистки трансплантата.

Сейчас врачи снижают риск РТПХ по-другому: пересаживают неочищенный костный мозг, но начинают терапию лекарствами, чтобы предотвратить осложнения у ребенка. Расходы на эту лекарственную терапию взял на себя наш фонд, потому что в бюджеты клиник они не были заложены. В итоге из-за изменения технологии только в Центре им. Рогачева в год будет проводиться на 50–60 трансплантаций меньше, поскольку такой метод лечения рассчитан на больший срок. 

— Многие западные компании ушли с российского рынка, а часть благотворителей уехали из страны и закрыли бизнес. Насколько это стало чувствительным для вашей организации?

— Практически каждый уход — это серьезный удар. Культура благотворительности в России долго и сложно формировалась. Пионерами в этом деле стали иностранные компании. 

Например, компания Boeing одной из первых продемонстрировала, что понимает насколько важна проектная деятельность. Ведь благотворительность — это не только закупки лекарств, это еще и административные расходы, которые позволяют развивать проекты системно. Boeing стали закладывать в свой бюджет эти средства. За ними последовали и другие коммерческие компании. 

Обратный пример — небольшие компании, которые остались. Они жертвовали условно по 100 000 рублей в месяц, то есть, 1 200 000 рублей в год. Но в 2022 году из-за кризиса просили снизить сумму пожертвований в два раза. И я подумала: «Какое счастье, что они нашли возможность не бросить тех, кому еще хуже».

— Как сказались на работе фонда отъезд Чулпан Хаматовой и ее позиция? 

— Сказать, что не повлияли, значит обмануть. Какое-то количество благотворителей мы потеряли. Фонд получил много претензий после того, как Чулпан сообщила, что не вернется в Россию. Мы много и подробно объясняли, что фонд всегда работал независимо от личного мнения по тому или иному вопросу попечителей и амбассадоров. Кто-то нас услышал, но кто-то принципиально отказался помогать фонду из-за отъезда Чулпан. Кстати, есть и те, кто, наоборот, решил помогать фонду из-за ее позиции. Но в целом это огромная проблема, когда люди решают помогать или не помогать фонду, основываясь не на результатах его работы, а на согласии или несогласии с личной позицией его публичных лиц.

— Что происходило с государственной поддержкой фонда в 2022 году? 

— Тут начинается самое интересное, потому что это большой миф, что у нашего фонда есть какая-то государственная поддержка. Фонду 16 лет. За все это время ноль рублей ноль копеек государственной поддержки. У нас не было ни одного гранта, ни одной копейки государственных денег. Поэтому здесь мы абсолютно ни от чего не зависим. Все наши пожертвования от частных и юридических лиц.

— Чувствуете ли вы рост у людей желания помогать или, наоборот, ощутили их стремление в кризис сократить расходы? 

— Я встретила эмпатию там, где не видела ее раньше. Еще ковид меня очень удивил с хорошей стороны. Когда человек соберется, когда поймет, что ему нужно, чтобы сохранить психику и чувствовать себя человеком, он пойдет и начнет помогать. 

Сейчас многие люди, пытаясь понять, как им жить в этом самом 2022-м, для себя нашли единственный способ — помощь беженцам. То есть идея про помогать никуда не делась. Сменился вектор помощи. И здесь благотворительные организации типа фонда «Подари жизнь» находятся в очень сложном положении. Потому что мы имеем дело с детьми, которым в жизни чудовищно не повезло вдвойне — они не просто заболели раком, они заболели раком в 2022 году, когда всем, кроме врачей, не до них. 

— Как вы в целом оцениваете нынешнюю ситуацию в третьем секторе? Что изменилось и какие вы ожидаете последствия?

— Чтобы фонд громко закрылся и ушел, — нет, этого я не видела. Насколько я знаю, серьезные проблемы возникли у тех фондов, которые зависели от титульных спонсоров. А фонды, которые зависели от грантов, если не переключились на патриотическую тематику, скорее всего, ничего не получили. Остальные так или иначе смогли выровняться. Кто-то перестроил свою деятельность, кто-то добавил работу с беженцами. Поговорите со Светланой Ганнушкиной (член партии «Яблоко», председатель Комитета «Гражданское содействие», руководитель Сети «Миграция и Право» правозащитного центра «Мемориал», который признан в России НКО-иноагентом и ликвидирован, — Forbes Woman) спросите, кого раньше интересовала тема беженцев, и она перечислит их по пальцам. А сейчас про беженцев говорят многие. Насколько я знаю, сейчас компании сами спрашивают, помогаете ли вы беженцам, то есть готовы давать на это деньги.

— Что повлияло на ваше собственное решение остаться в России и продолжать делать свою работу, не менять страну? Что вас лично поддерживало?

Я не уехала, потому что онлайн—менеджмент возможен эпизодически, он невозможен регулярно. Я просто поняла, что не могу фонд оставить. Кто-то из сотрудников, чья работа позволяет, захотел уехать, мы все обсудили, договорились. Если бы я не была директором, я бы уехала. Но директор должен быть на месте. Все просто.

*Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 53 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.

From Wikipedia, the free encyclopedia

Formation	November 26, 2006; 16 years ago
Type	Non-profit organization
Headquarters	Moscow
Region	Russia; sister charities in the UK (Gift of Life) and in the USA (Podari.Life)
Services	treatment, support and rehabilitation of children with oncological and other life-threatening conditions
Founders	Dina Korzun Chulpan Khamatova
Director	Ekaterina Shergova[1]
Website	podari-zhizn.ru www.giftoflife.eu www.podari.life

Podari Zhizn (Russian: Подари жизнь) is a countrywide Russian non-governmental charitable organization founded in 2006 by actresses Dina Korzun and Chulpan Khamatova. It has sister charities in the United Kingdom (Gift of Life)^[2] and in the United States (Podari.Life).^[3]

The main goal of the foundation is treatment, support and rehabilitation of children and young adults with oncological, hematological and other life-threatening conditions in Russia and CIS.

History[edit]

The Russian branch of the organization was founded on 26 November 2006 by famous Russian actresses Chulpan Khamatova and Dina Korzun. The idea was proposed by Galina Chalikova, who then became the first director of the organization, and by oncohematologists Galina Novichkova, Alexei Maschan, and Mikhail Maschanov. Previously, similarly named benefit concerts were organized by a group of activists, most prominently by Yuri Shevchuk.^[4][5]

Since then, regular events have been organized in Moscow featuring many Russian celebrities, e.g. Andrey Makarevich, Chaif, Oleg Basilashvili, Alisa Freindlich, Diana Arbenina, Marina Neyolova, Liya Akhedzhakova, Leonid Yarmolnik, Sergei Garmash, Artur Smolyaninov, Viktoriya Tolstoganova, Emmanuil Vitorgan, Konstantin Khabensky, Vyacheslav Butusov, Ilya Lagutenko, Mumiy Troll, Neschastny Sluchai and others.^{[6][7][8][9][10]}

The foundation established connections with leading medical facilities, such as Dmitry Rogachev National Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology; Russian Children’s Clinical Hospital, Russian Research Center of Radiology, Moscow Regional Oncology Center, N. N. Institute of Neurosurgery, Morozov Children’s Municipal Clinical Hospital, and S.P. Botkin Municipal Clinical Hospital, and oncology centers in Russian regions.^[11]

In 2011, the Federal Center for Pediatric Onco-Hematology was established, which received state-of-the-art equipment from Podari Zhizn. The Center delivers treatment to more than one thousand patients annually.^[12]

Each year in June, Podari Zhizn organizes The World Children’s Winners Games to help children who have overcome cancer get back to normal life and rehabilitate after the long battle with the disease.^[13]

Gift of Life[edit]

A UK-based sister charity of Podari Zhizn, Gift of Life, was established on 2 March 2011 in London.^[14][15] The Foundation shares the mission of Podari Zhizn and relies on its expert team of doctors when considering any applications for support. Gift of Life works together with Podari Zhizn and Podari.Life to maximize support and care for children and young adults with cancer in Russian clinics, who might otherwise have no hope for successful treatment.

The Patrons of Gift of Life include Ralph Fiennes,^[16][17] Katie Melua, Nika Belotserkovskaya, Princess Katya Galitzine, Pavel Morozov and Ray Powles.

Gift of Life raises funds to pay for costly medications which are essential to treat certain types of cancer but are not yet available in Russia. It also facilitates searches for and activation of suitable bone marrow transplants in international donor registers if a donor cannot be found among the patient’s siblings or parents, or in the Russian register.

The charity also arranges visits of leading foreign specialists to the Dmitry Rogachev National Medical Research Centre of Paediatric Haematology, Oncology and Immunology ^[18] in Moscow to perform surgical operations and pass the unique surgical methods on to the Russian doctors. In addition to these visits Gift of Life provided education programmes for more than 50 doctors in Russia who will in turn save hundreds more lives.

Since 2011 Gift of Life gave hundreds of children from Russia and the CIS successful treatment and a chance to recover from cancer and other terminal illnesses.

Gift of Life gets a lot of support from the Russian-speaking community of the UK and European countries. The charity has organised numerous cultural charitable events in London^[19][20],attracting a number of prominent philanthropists, entrepreneurs and renowned individuals from the worlds of art, culture, film, music and dance, e.g.Teodor Currentzis,^[21][22] Ralph Fiennes, Vanessa Redgrave,^[23] Katie Melua,^[24] Stephen Fry, Mark-Francis Vandelli,^[25] Vivien Duffield.^[26], Natalia Vodianova, Antoine Arnault, Leonard Blavatnik, Erik Bulatov, Uliana Lopatkina, Natalia Osipova, Sergei Polunin, the London Philharmonic Orchestra, Vladimir Jurowski, Vladimir Spivakov, Hibla Gerzmava, Gidon Kremer and many more.

The main fundraiser of the charity is the annual Russian Old New Year’s Eve Gala ^[27] which accounted for most of the foundation’s income over the decade. Since its inception, Gift of Life with the help of its donors managed to support over 580 applications for life-saving medicine and non-medical treatment, spending over £7,000,000 on its programmes, which meant over 480 children and young adults, as well as their families received the Gift of Life’s support. Gift of Life also provided education programmes for more than 50 doctors ^[28] who will in turn save hundreds more lives. The most recent data on Gift of Life income and spending can be searched at the Charity Commission website.^[29]

Podari.Life[edit]

On 1 June 2015, Podari.Life Inc was founded in the United States by a group of enthusiasts who have volunteered at Podari Zhizn. Its mission is to advance public education about childhood cancer and to increase awareness among medical professionals in Russia.^[30]

Mission and goals[edit]

The foundation engages in multiple activities in the field of oncology in Russia. Its stated goals are:^[31]

• to raise money for the treatment and rehabilitation of children with cancer and serious blood diseases
• to help the oncology and hematology hospitals that treat children and young adults
• to raise the public awareness of problems faced by seriously ill children
• to promote the voluntary unpaid blood donor movement
• to provide social and psychological aid to the ill children
• to develop the work of volunteer groups at medical centers dealing with pediatric onco-hematology.

It also successfully lobbies for legislative changes and tax incentives that will promote access to anticancer drugs and improve conditions of oncological patients.^[32]

Achievements[edit]

Since its creation, the Russian branch of the foundation has helped over 40 000 children and young adults. It is Russia’s leading childhood cancer organization and one of the most recognizable independent charity foundations in Russia.^[33]

In 2012, the founders received a special prize For Humanism by the Russian Academy of Cinema Arts and Science.^[34]

References[edit]

See also[edit]

• The World Children’s Winners Games
• Media related to Gift of Life at Wikimedia Commons

В мартовском номере журнала Forbes Woman был опубликован спецпроект «Благотворительницы» — цикл интервью с женщинами — руководителями НКО в России о том, как они переживали кризис, начавшийся после 24 февраля 2022 года. Тогда фондам пришлось справляться с увеличением запросов со стороны подопечных (на 42%) и снижением объема пожертвований и финансирования (на 52%). Спецпроект включает в себя интервью с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Шерговой, музыкантом, соучредителем фонда SILSILA Манижей, директором «Ночлежки» в Москве Дарьей Байбаковой, учредителем фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.

Екатерина Шергова — журналист, PR-эксперт, с 2012 года возглавляла департамент по связям с общественностью «Подари жизнь», а с 2018 года является директором благотворительного фонда. В апреле 2020 года на встрече, посвященной работе НКО, проходившей с участием  Дмитрия Медведева, Шергова подняла тему налоговых льгот для юридических лиц, помогающих фондам. После чего в июне 2020 года в налоговый кодекс были внесены поправки. В 2022 году Екатерина Шергова осталась на посту директора фонда и смогла договориться с компанией DHL, прекратившей отправлять грузы в  Россию, о поставке незарегистрированных в лекарств. В интервью редактору Forbes Woman Когершын Сагиевой она рассказала о том, как изменилась работа фонда после отъезда Чулпан Хаматовой.

— Двадцать четвертое февраля и фонд: как изменилась ваша работа? 

— В ноябре-декабре 2021-го мы взяли на себя определенные обязательства перед клиниками, и когда началась спецоперация*, я сказала, что мы не откажемся от них. У нас была подушка безопасности из накопленных благотворительных пожертвований, поскольку мы являемся одним из самых крупных фондов. И 24 февраля я знала точно, что, за исключением [ситуации] введения чрезвычайного или военного положения и закрытия всех благотворительных организаций, фонд выполнит обязательства, которые на себя брал. 

В первую очередь мы подумали про закупку лекарств. Пришли в компании, которые много лет работали с Россией, и сказали: «Мы хотим зарезервировать у вас эту партию». Но фирмы вели себя по-разному. Кто-то сказал: «Вам нужно 1000 упаковок, и мы их для вас откладываем». А были компании, которые отказывались делать для нас резерв даже под гарантийное письмо и говорили: «Заплатите вперед». За прошлый год я несколько раз столкнулась с ситуацией, которая в русском языке называется «Кому война, а кому мать родна». Были и другие случаи, которые возвращали мою веру в людей, но тут я была сильно удивлена. Я же не себе домой покупаю.

— Снижение числа пожертвований — главная трудность этого времени для всех благотворительных организаций. Как изменился объем пожертвований в ваш фонд?

— Если взять все пожертвования, то мы упали примерно на 40%. При наших обязательствах по помощи детям на 2 млрд рублей это гигантская сумма, почти полмиллиарда. Один из факторов, который к этому привел, — потеря платежных инструментов. Карточки некоторых наших благотворителей, проживающих за границей, остались красивым куском пластика. Мы предложили им делать перечисления в сестринские фонды (в Великобритании и США), которые занимаются той же деятельностью, что и мы, в пользу тех же российских детей. А людей, которых мы потеряли после отключения платежных сервисов, постепенно возвращаем сейчас через SberPay. 

К счастью, пластиковая карточка Сбера «Подари жизнь» никуда не делась, карты VISA и  MasterCard продолжают работать. Новые карты выпускают уже без нашего фирменного дизайна, но суть остается прежней: с каждой покупки в 1000 рублей, 3 рубля автоматически отправляются в фонд, а еще три рубля добавляет Сбербанк.

— Как вы оцениваете ситуацию, в которой оказались те, кому нужна помощь, ситуацию ваших подопечных? Оказались ли дети лишены какой-то важной помощи, препаратов? 

— Если говорить про сферу детской онкологии, мы пока не столкнулись с тем, что стали недоступны зарубежные лекарства или оборудование. Проблемы возникли с логистикой и сроками доставки. Один из показательных примеров — история с компанией DHL, которая является нашим ключевым партнером по поставке незарегистрированных в России лекарств. Когда они объявили, что прекращают отправлять грузы в Россию, то я представила, что мы вернемся к тому, с чего фонд начинал: когда-то врачи или сотрудники фонда привозили препараты в чемоданах. Однажды у нас был чудовищный скандал, когда на границе это приняли за контрабанду. Но тут надо отдать должное компании DHL, ее российскому офису, где нас услышали и разрешили и дальше привозить лекарства.

— Когда говоришь об онкологии, прежде всего на ум приходит: а как же доставка костного мозга? 

Костный мозг не доставляется напрямую, это всегда поездки, либо нашего сотрудника, либо врачей. Доноры для наших детей находятся и в Германии, и в Польше, и в Америке, даже в Японии. Это нас не очень напугало, мы успели испугаться в 2020 году, когда случился ковид. Тогда совместно с немецким Фондом Стефана Морша было решено летать через Стамбул. Это выглядело как сцена из шпионского фильма: наш сотрудник встречается в аэропорту Стамбула с представителем курьерской службы от Стефана Морша, у них в руках фотографии друг друга, пакет документов, дальше происходит обмен. Но в 2022-м мы не смогли воспользоваться «милями милосердия» «Аэрофлота» — пришлось покупать билеты Turkish Airlines, а ведь из-за того, что донор может заболеть или потенциальному реципиенту может стать хуже, мы берем дорогие возвратные билеты.

— Как еще повлияли на вашу работу санкции? И есть ли то, о чем нам стоит серьезно сожалеть?

— Есть то, что повлияло на лечение детей с онкологией. Например, в результате санкций для России на данный момент утеряна клеточная технология CAR-T, которую только начали применять. 

Есть еще одна технология, которую мы потеряли, это очистка донорского костного мозга. При пересадке костного мозга одной из главных проблем является реакция «трансплантат против хозяина» — РТПХ. Почти у каждого ребенка есть донор, который совпадает с ним минимум на 50%, это родитель, и до появления этой технологии таких недостаточно генетически совместимых родителей рассматривали в последнюю очередь.

Но уже несколько лет врачи могли брать костный мозг отца или матери и проводить предварительную очистку от клеток, которые могли бы вызвать РТПХ. Потом было принято решение прервать научное сотрудничество, и для врачей в России стали недоступны реагенты для технологии очистки трансплантата.

Сейчас врачи снижают риск РТПХ по-другому: пересаживают неочищенный костный мозг, но начинают терапию лекарствами, чтобы предотвратить осложнения у ребенка. Расходы на эту лекарственную терапию взял на себя наш фонд, потому что в бюджеты клиник они не были заложены. В итоге из-за изменения технологии только в Центре им. Рогачева в год будет проводиться на 50–60 трансплантаций меньше, поскольку такой метод лечения рассчитан на больший срок. 

— Многие западные компании ушли с российского рынка, а часть благотворителей уехали из страны и закрыли бизнес. Насколько это стало чувствительным для вашей организации?

— Практически каждый уход — это серьезный удар. Культура благотворительности в России долго и сложно формировалась. Пионерами в этом деле стали иностранные компании. 

Например, компания Boeing одной из первых продемонстрировала, что понимает насколько важна проектная деятельность. Ведь благотворительность — это не только закупки лекарств, это еще и административные расходы, которые позволяют развивать проекты системно. Boeing стали закладывать в свой бюджет эти средства. За ними последовали и другие коммерческие компании. 

Обратный пример — небольшие компании, которые остались. Они жертвовали условно по 100 000 рублей в месяц, то есть, 1 200 000 рублей в год. Но в 2022 году из-за кризиса просили снизить сумму пожертвований в два раза. И я подумала: «Какое счастье, что они нашли возможность не бросить тех, кому еще хуже».

— Как сказались на работе фонда отъезд Чулпан Хаматовой и ее позиция? 

— Сказать, что не повлияли, значит обмануть. Какое-то количество благотворителей мы потеряли. Фонд получил много претензий после того, как Чулпан сообщила, что не вернется в Россию. Мы много и подробно объясняли, что фонд всегда работал независимо от личного мнения по тому или иному вопросу попечителей и амбассадоров. Кто-то нас услышал, но кто-то принципиально отказался помогать фонду из-за отъезда Чулпан. Кстати, есть и те, кто, наоборот, решил помогать фонду из-за ее позиции. Но в целом это огромная проблема, когда люди решают помогать или не помогать фонду, основываясь не на результатах его работы, а на согласии или несогласии с личной позицией его публичных лиц.

— Что происходило с государственной поддержкой фонда в 2022 году? 

— Тут начинается самое интересное, потому что это большой миф, что у нашего фонда есть какая-то государственная поддержка. Фонду 16 лет. За все это время ноль рублей ноль копеек государственной поддержки. У нас не было ни одного гранта, ни одной копейки государственных денег. Поэтому здесь мы абсолютно ни от чего не зависим. Все наши пожертвования от частных и юридических лиц.

— Чувствуете ли вы рост у людей желания помогать или, наоборот, ощутили их стремление в кризис сократить расходы? 

— Я встретила эмпатию там, где не видела ее раньше. Еще ковид меня очень удивил с хорошей стороны. Когда человек соберется, когда поймет, что ему нужно, чтобы сохранить психику и чувствовать себя человеком, он пойдет и начнет помогать. 

Сейчас многие люди, пытаясь понять, как им жить в этом самом 2022-м, для себя нашли единственный способ — помощь беженцам. То есть идея про помогать никуда не делась. Сменился вектор помощи. И здесь благотворительные организации типа фонда «Подари жизнь» находятся в очень сложном положении. Потому что мы имеем дело с детьми, которым в жизни чудовищно не повезло вдвойне — они не просто заболели раком, они заболели раком в 2022 году, когда всем, кроме врачей, не до них. 

— Как вы в целом оцениваете нынешнюю ситуацию в третьем секторе? Что изменилось и какие вы ожидаете последствия?

— Чтобы фонд громко закрылся и ушел, — нет, этого я не видела. Насколько я знаю, серьезные проблемы возникли у тех фондов, которые зависели от титульных спонсоров. А фонды, которые зависели от грантов, если не переключились на патриотическую тематику, скорее всего, ничего не получили. Остальные так или иначе смогли выровняться. Кто-то перестроил свою деятельность, кто-то добавил работу с беженцами. Поговорите со Светланой Ганнушкиной (член партии «Яблоко», председатель Комитета «Гражданское содействие», руководитель Сети «Миграция и Право» правозащитного центра «Мемориал», который признан в России НКО-иноагентом и ликвидирован, — Forbes Woman) спросите, кого раньше интересовала тема беженцев, и она перечислит их по пальцам. А сейчас про беженцев говорят многие. Насколько я знаю, сейчас компании сами спрашивают, помогаете ли вы беженцам, то есть готовы давать на это деньги.

— Что повлияло на ваше собственное решение остаться в России и продолжать делать свою работу, не менять страну? Что вас лично поддерживало?

Я не уехала, потому что онлайн—менеджмент возможен эпизодически, он невозможен регулярно. Я просто поняла, что не могу фонд оставить. Кто-то из сотрудников, чья работа позволяет, захотел уехать, мы все обсудили, договорились. Если бы я не была директором, я бы уехала. Но директор должен быть на месте. Все просто.

*Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 53 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.

Благотворительный фонд «Подари жизнь»
Тип	Негосударственный благотворительный фонд
Год основания	2006
Основатели	Дина Александровна Корзун и Чулпан Хаматова
Ключевые фигуры	Дина Корзун Чулпан Хаматова Е. Б. Шергова (директор) М. А. Масчан (председатель правления)
Сфера деятельности	помощь детям с онкологическими, гематологическими и другими тяжелыми заболеваниями
Сайт	podari-zhizn.ru ПодариЖизнь.рф
Подари жизнь на Викискладе

«Подари́ жизнь» — негосударственный благотворительный фонд, созданный с целью помощи детям с онкологическими, гематологическими и другими тяжёлыми заболеваниями. Учредителями являются актрисы Дина Корзун и Чулпан Хаматова.

Общие сведения[править | править код]

Официально Фонд был создан 26 ноября 2006 года по инициативе^[1] Галины Чаликовой, ставшей его первым директором. Однако, ещё до его основания, начиная с 2005 года, ключевые лица Фонда проводили одноименные концерты в поддержку детей, больных раком, организовывали выставки и экскурсии^[2]. Согласно Ч. Хаматовой, Юрий Шевчук «был у истоков настоящего (не формального, а настоящего) зарождения фонда „Подари жизнь“. Он был нашим плечом, нашим костылем, при помощи которого мы научились ходить в ту тяжелую пору, когда почти все говорили нам, что это бесперспективная история».^[3]

Фонд продолжает организовывать ежегодные концерты в поддержку детей — концерт «Подари жизнь» в театре «Современник» в 2007 году^{[4][5][6][7][8]} и в Московском доме музыки в 2009 году^{[9][10][11][12][13][14]}, «Маленький принц» в 2010 году (с участием Андрея Макаревича, Юрия Шевчука, группы «Чайф», Олега Басилашвили, Алисы Фрейндлих, Дианы Арбениной, Марины Нееловой, Лии Ахеджаковой, Леонида Ярмольника, Сергея Гармаша, Артура Смольянинова, Виктории Толстогановой, Эммануила Виторгана, Константина Хабенского, Артура Кириллова, Вячеслава Бутусова, Ильи Лагутенко и группы «Мумий Тролль», Алексея Кортнева и группы «Несчастный случай»)^[15][16][17].

Фонд помогает детям из 7 медицинских учреждений: Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева (ФНКЦ ДГОИ), Российской детской клинической больницы (РДКБ), Российского научного центра рентгенорадиологии (РНЦРР), Московского областного клинического диспансера, НИИ нейрохирургии им. акад. Н. Н. Бурденко РАМН, Морозовской детской городской клинической больницы и Московской городской больницы им. Боткина^[2].

В 2012 году учредители фонда были удостоены Специального приза «За гуманизм»^[18] Совета российской академии кинематографических искусств «Ника».

Партнёры[править | править код]

2 марта 2011 года в Лондоне с целью помощи «Подари жизнь» в сборе средств и закупки лекарств был зарегистрирован партнёрский^[19] английский благотворительный фонд Gift of Life^[20].

В «Сбербанке» существует благотворительный вклад «Подари жизнь»^[21], фонд включён в программу «Аэрофлота» «Мили милосердия»^[22].

Фонд входит в состав некоммерческого партнёрства столичных благотворительных организаций — Благотворительное собрание «Все вместе»^[23].

Благодаря содействию Владимира Путина Фонду удалось добиться строительства и открытия Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, которому планируется дать имя одного из пациентов Фонда, Димы Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва). Больной раком Дима согласился лечиться только если Путин поест с ним блинов; волонтёрам Фонда удалось добиться осуществления этого желания^[24] и, таким образом, привлечь внимание к проблеме необходимости постройки специализированного центра^[25][26][27]. В 2008 году был отменён ежегодный концерт «Подари жизнь»; вместо него состоялся праздник начала строительства^[28].

Также Фонд занимается вопросами улучшения связанного с благотворительностью законодательства Российской Федерации — например, удалось добиться появления налоговых льгот (отмены налога для непервичной благотворительной помощи)^[17], стал возможен легальный ввоз незарегистрированных препаратов в Россию^[29]. Фонд активно отстаивает права родителей на допуск в реанимацию к ребёнку, а также, совместно с фондом помощи хосписам «Вера» борется за доступность обезболивания для онкобольных по всей стране^[30].

Проекты[править | править код]

Фонд «Подари жизнь» ведёт работу более чем по десяти крупным направлениям помощи тяжелобольным детям.^[31]. Эти направления называются Проектами фонда, и в их число входят:

• Адресная помощь — когда средства направляются не для больницы, а конкретному её пациенту,
• Амбулаторные квартиры — для проживания в Москве приезжих пациентов и их родных,
• Волонтёрство — организация волонтёрства в больницах с целью поддержки пациентов,
• Диагностика и анализы — помощь в случаях, когда нужные для диагностики процедуры не могут быть совершены по месту лечения, или когда дорогостоящие анализы не оплачиваются государством,
• Донорство. В рамках фонда действует инициативная группа «Доноры — детям», координирующая донорство крови, в том числе — адресное,
• Зарубежное лечение — обеспечение лечения за рубежом для пациентов, которых невозможно вылечить в России,
• Лекарства — закупки для клиник самых современных лекарств, которые, как правило, не оплачиваются из государственного бюджета,
• Медицинское оборудование — закупки для клиник современного медицинского оборудования и расходных материалов.
• «Незарегистрированные лекарства» — покупка и ввоз в Россию незарегистрированных на её территории лекарств. Долгое время это направление работы было очень проблемным, так как в соответствии с российским законодательством, ввоз таких лекарств был разрешён либо частным лицам для себя и родственников, либо клиникам для своих пациентов. Однако, клиники не имеют возможности осуществлять внешнеэкономическую деятельность, а родственникам всегда очень накладно ехать в заграничную аптеку, поэтому такие лекарства долгое время передавались «с оказией» и тайком от таможни, по сути — контрабандно. В новостях освещалось задержание 1 декабря 2010 года в аэропорту «Внуково» Елены Муляровой, которая везла с собой лекарства, в том числе «Тепадину», которая хранится только при пониженной температуре и перевозится в охлаждающем контейнере^[32]. После этого случая была разработана схема официальной доставки таких лекарств — при помощи курьерской службы DHL Express, которая стала партнёром фонда и предоставила существенные скидки на свои услуги^[33]. С февраля 2011 года это направление деятельности фонда заключается в основном в сборе средств на приобретение препаратов.
• «БлагоБутик» — благотворительный магазин, созданный совместно фондами «Подари жизнь» и «Вера»;
• Образовательный проект — служит улучшению образования детских гематологов, онкологов и педиатров в регионах РФ путём организации выездных лекций ведущих российских специалистов,
• Семинар «Благотворительность против рака» — Для помощи больным детям и их семьям в каждом регионе должны работать благотворительные, волонтерские и пациентские организации. Чтобы эта работа была эффективной, фонд «Подари жизнь» ежегодно, начиная с 2011 года, проводит обучающий семинар для региональных НКО.
• Паллиативная помощь,
• Поиск и активация донора костного мозга,
• Психологическая помощь,
• Ремонт больниц,
• Сотрудничество с Федеральным научно-клиническим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва.

Фонд «Подари жизнь» уделяет большое внимание реабилитации детей как во время так и после лечения. Самые крупные реабилитационные проекты фонда:

• Выставка творческих работ подопечных фонда «Подари жизнь», находящихся на лечении. Под руководством волонтеров дети, которые проходят лечение в клиниках, рисуют, лепят, создают коллажи и другие арт-объекты, чтобы раз в году показать их всем на выставке. Мероприятие принимали у себя Библиотека иностранной литературы (2005—2010), Центр эстетического воспитания детей и юношества «Мусейон» Государственного музея изобразительных искусств имени А. С. Пушкина (2011), Третьяковская галерея на Крымском валу (2012), Московский музей современного искусства (2013) и Галерея искусств Зураба Церетели (2014) и Музей Москвы (2015).
• Всемирные детские «Игры победителей»— ежегодные спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые организует благотворительный фонд «Подари жизнь». Впервые Игры прошли летом 2010 года в Москве. В VI Всемирные детских «Играх победителей» приняли участие более 450 детей из 15 стран мира. Дети соревнуются в шести дисциплинах: лёгкой атлетике (бег и ходьба с поддержкой), плаванье, стрельбе, шахматах, настольном теннисе, мини-футболе. По традиции поддержать спортсменов приезжают звёзды шоу-бизнеса и спорта.

Большое внимание фонд уделяет развитию направления волонтёрского фандрайзинга — возможности для любого желающего провести собственное мероприятие по сбору средств в помощь детям. Самый крупный проект фонда в этой области:

• «Безумное чаепитие» — ежегодно 26 ноября, в свой день рождения, фонд «Подари жизнь» устраивает масштабную акцию в помощь детям. Каждый желающий может устроить чаепитие и собрать средства на лечение детей. Акция впервые прошла в 2014 году — к чаепитию присоединились шестьдесят два города и поселка России от Калининграда до Южно-Сахалинска, и пятнадцать стран мира от Доминиканской республики до Китая. Удалось собрать 4 227 166 рублей 10 копеек.

Правление Фонда[править | править код]

• Масчан Михаил Александрович, Председатель Правления фонда^[34]
• Шергова Екатерина Борисовна, директор фонда^[35]
• Мазманянц Григорий Арменович, исполнительный директор фонда
• Бородина Екатерина Павловна, предприниматель
• Егорова Анна Сергеевна, медсестра онкологического отделения больницы Нью Джерси
• Кавуновский Александр Наумович, предприниматель
• Кузнецова Наталия Борисовна, предприниматель
• Мякова Наталия Валерьевна, заведующая отделением онкогематологии
• Паршак Ксения Владимировна, финансист
• Чистякова Екатерина Константиновна, директор по развитию фонда

Попечительский совет Фонда[править | править код]

^[36]

• Дина Корзун, актриса
• Чулпан Хаматова, актриса
• Катерина Гордеева, журналист
• Светлана Миронюк, медиа менеджер
• Валерий Панюшкин, журналист
• Александр Румянцев, врач
• Артур Смольянинов, актёр

Примечания[править | править код]

Ссылки[править | править код]

	Подари жизнь на Викискладе

• podari-zhizn.ru — официальный сайт Подари жизнь
• Подари жизнь в «Твиттере»
• Официальная страница Подари жизнь в социальной сети Facebook
• Видеоканал Подари жизнь на YouTube
• Фонд «Подари жизнь» на google+