Дом с маяком благотворительный фонд официальный руководство

Детей под опекой хосписа в этом месяце 846

Соучредитель БФ «Дом с маяком» Лидия Мониава с 1 октября покидает пост его директора, но продолжит работу в качестве члена правления и директора по развитию. В ближайшее время организация расширит спектр своей деятельности, рассказала она в Facebook.

Как сообщается, к четырем организациям, входящим в структуру «Дома с маяком» (детский хоспис в Москве, детский хоспис в Московской области, благотворительный фонд и интернет-магазин) добавятся хоспис для тех, кто старше 18 лет, и социальный дом для сирот с неизлечимыми заболеваниями.

Директором БФ «Дом с маяком» станет Елена Прокопьева, ранее руководившая работой фонла с благотворителями, а директором Детского хосписа в Москве – Калерия Лаврова, до сих пор – руководитель координационного отдела.

«Учредитель всех наших юридических лиц, старых и новых – фонд «Дом с маяком». А учредители фонда – я и Нюта Федермессер. Как учредитель я сохраню контроль за принятием наиболее важных решений, а текущей работой будет руководить новый директор фонда», – пояснила Лидия Мониава Милосердию.ru.

«В ближайшие дни мы подадим документы на регистрацию новых юридических лиц, – рассказала она. – Эта процедура может занять один или два месяца, потом нужно будет открыть счета, выполнить разные формальности. Надеюсь, что к началу будущего года все будет готово.

Детский хоспис был мечтой двух удивительных женщин: Галины Чаликовой, создателя и первого директора благотворительного фонда «Подари жизнь», и Веры Миллионщиковой, основателя и главного врача Первого московского хосписа (ПМХ). Обе не дожили до этого события. Но именно они придумали концепцию «Дома с маяком». А фонды «Подари жизнь» и «Вера» объединились, чтобы воплотить их мечту и создать место, где не страшно, не больно, где жизнь на всю оставшуюся жизнь и все близкие рядом. Мы не будем писать много слов про то, что такое хоспис и как важна паллиативная помощь. Вы все это знаете. Просто вспомним, как все начиналось.

Лида. 2004

Лиде Мониаве 16 лет. Она учится в десятом классе, увлекается поэзией серебряного века, ведет ЖЖ и вечерами пропадает в литературном рок-кабаре Алексея Дидурова. Дидуров всегда говорил: главное — что-то делать для других, а не для себя и тогда счастья будет больше. Лиде его слова запали в душу. Поэтому она откликнулась на объявление о фотомарафоне в Российской детской клинической больнице (РДКБ): нужны были люди с фотоаппаратами, готовые провести несколько часов с больными детьми. После того дня Лида нашла в сети форум «Доноры — детям» (активные участники именно этой группы спустя несколько лет создали фонд «Подари жизнь»).

«Доноры — детям» тогда, по словам Лиды, помогали двум отделениям в РДКБ: общей гематологии и пересадки костного мозга. Еще на два онкогематологических отделения их уже не хватало. И Лида с подружкой решили ходить в то отделение, где волонтеров не было. По правилам, до 18 лет в больницу пускать были не должны. Но на это закрывали глаза.

Лида МониаваФото: Алексей Мелия

Лида начала переписку с одиннадцатилетней Аней Анохиной. Ане недавно сделали пересадку костного мозга. В первом же ответном письме Аня написала: «Хватит лениться. Приходи в гости». Вообще-то Лида с детства боялась врачей, падала в обморок при виде крови и думала, что пересадка костного мозга — это когда буквально вскрывают череп. Но накупила сладостей и пошла. Сладости Ане было нельзя. Но они с Лидой все равно подружились.

Потом Аня умерла, и Лида стала ходить к ее соседке. Потом умерла и соседка. Раздутые от гормонотерапии лысые дети в стеклянных боксах совсем не походили на свои фотографии из добольничной жизни. Укутанная в халат, шапочку и маску девочка Лида с огромными карими глазами тоже мало походила на себя в этой экипировке. Она приходила каждый день играть с детьми, дружить с их родителями и общаться с врачами. Параллельно Лида окончила школу, поступила на журфак МГУ. Работала корреспондентом в газете «Вечерняя Москва», но свободное время проводила в РДКБ.

Пожертвования тогда собирали наличными и на счета родителей. Помимо ЖЖ, Лида Мониава писала про детей в газетах. В статьях указывали Лидин телефонный номер. Ей звонили и привозили наличные деньги разные люди. Кто-то просил подъехать за деньгами домой или встать у АЗС на кольцевой дороге. Лида ехала на окраину Москвы, стояла в условленном месте, подъезжала машина, и через приоткрытое окно ей передавали пачку денег.

Лида МониаваФото: Алексей Мелия

— Сейчас, чтобы помочь семье, мы должны заключить с ними договор, мама должна написать заявку, мы подпишем кипу бумаг и отчетов. Тогда мама ребенка звонила и говорила: мы лежим в больнице, нам нужно то-то и то-то. Мы об этом писали в интернете или в газете, нам давали наличные деньги, мы на них покупали в аптеке или в магазине то, о чем просила мама, и отвозили ей.

Все начало меняться, когда появился фонд «Подари жизнь». Появились договоры и отчеты. И чем дольше работали и росли, тем больше боялись разговоров про мошенничество, беспокоились о репутации и старались отходить от наличных денег. Когда зарегистрировали фонд «Подари жизнь» и Чаликова стала его директором, Лида ушла из газеты в фонд к ней в помощницы.

Дети в фокусе внимания волонтеров оставались все время, пока проходили лечение. Но если врачи сдавались, если ребенка выписывали домой умирать, чаще всего внимание переключалось на тех, кому еще можно было помочь. Сил, ресурсов и знаний на паллиативную помощь тогда просто не было. Не было речи и про детский хоспис. А потом две истории, случившиеся в столице огромной страны, изменили все. И не думать про детей неизлечимых, но еще живых стало просто невозможно.

Цолак. 2006

Двенадцатилетнему Цолаку с опухолью головного мозга не смогли помочь на родине, в Армении. Ереванские врачи, посмотрев результаты МРТ, лишь развели руками: «Езжайте в Москву». Родители собрали все сбережения, оставили младшего сына на бабушек и рванули в Россию. В Москве начались долгие мытарства по больницам. Для ребенка без российского гражданства любая диагностика, лечение и тем более операции стоили больших денег. Привезенная сумма таяла на глазах. Родители продали свое жилье. Опухоль вроде вырезали, но мальчику становилось хуже. После неудачного шунтирования Цолак впал в кому. Те дни его папе, Вардану, до сих пор снятся в ночных кошмарах. Он вспоминает, что Цолак буквально горел с температурой 42. А родители, сменяя друг друга, метались между врачами и реаниматологами, умоляя помочь.

Один из них прямо сказал: «Ты что, веришь в чудо? Не будет чуда. Вот, посмотри МРТ: у него уже нет мозга. Езжайте умирать в Ереван». Из больницы их выписали буквально просто в никуда. Было совершенно непонятно, что делать. В Армению в таком состоянии его было не довезти. В больницу без гражданства бесплатно госпитализировать невозможно. Деньги у семьи закончились. Все, кроме родителей, были уверены, что мальчик в сознание уже не придет.

Помочь семье взялись Галина Чаликова и доктор Лиза Глинка. Думали просто снять квартиру и поселить умирающего мальчика с родителями там, пока все не закончится. А потом решили положить Цолака в Первый московский хоспис к Вере Миллионщиковой. Правда, хоспис работал только со взрослыми пациентами. Но это было единственное место в Москве, где точно знали, что делать с Цолаком и его едва стоявшими на ногах родителями. Вере Васильевне сказали, что мальчика надо принять буквально на пару дней. Думали, что дольше и не проживет. И Цолака на свой страх и риск приняли на Доватора, 10. У ПМХ не было даже лицензии на работу с детьми.

Ту заботу, которой их с первых минут окружили в хосписе, Вардан до сих пор вспоминает со слезами. После долгих месяцев скитаний по больницам, где на каждом шагу вымогали деньги, труднее всего было поверить, что в хосписе все без подвоха и бесплатно. Вера Васильевна, по словам Вардана, отдала семье свою комнату отдыха и убедила привезти в Москву их младшего сына.

Девятилетний Ашот помогал санитарам, общался с пациентами и за несколько месяцев так вник в жизнь хосписа, что решил стать врачом. А Цолак и не думал умирать ни через два дня, ни через два месяца. В хосписе победили грибковую инфекцию, вылечили пролежни. И чудо, вопреки всему, произошло. Через полгода Цолак вышел из комы. И попросил шашлык. Еще через пару недель семья уехала на реабилитацию за границу. Фонд «Вера» впервые провел фотовыставку-аукцион, чтобы собрать деньги на эту поездку.

Жора. 2008

Шестилетнему москвичу Жоре поставили неутешительный диагноз — «нейробластома забрюшинного пространства четвертой степени». Жора долго лечился в РДКБ, но ему так и не смогли помочь. Мальчика выписали домой. Обычно волонтеры, проводившие время с детьми в онкологических отделениях РДКБ, редко интересовались тем, что происходит с детьми вне больничных стен. Чаще всего пациенты были не из Москвы, выписывались, уезжали и выпадали из поля зрения. Но с Жорой вышло иначе. Он жил в Москве, и волонтеры подумали, что нужно устроить ему веселый праздник с клоунами и воздушными шарами. Но, когда Лида позвонила маме Жоры договориться о дате праздника, та сказала, что им не до шариков.

У Жоры были сильные боли, скорые приезжали по вызову, вываливали перед родителями содержимое своих чемоданов, демонстрируя отсутствие морфина и любых других сильнодействующих обезболивающих. Кололи недействующий простой анальгетик и уезжали.

Обратно в больницу их уже не брали. Врач в поликлинике готов был назначить препарат. Но подписать заветный розовый бланк рецепта на лекарство, содержащее наркотическое вещество, мог только районный онколог. Но он оказался в отпуске. И его никто не заменял. Заветный рецепт домой родителям Жоры принесли в день его похорон…

Лида вспоминает, что на похоронах они увидели, какие истерзанные губы были у Жоры, представили, как он кусал их от боли. «Ребенок умер в сильных мучениях, и мы ничего не смогли сделать», — говорит Лида. По ее словам, после тех страшных похорон Галя Чаликова сказала, что Москве обязательно нужно место, где детям смогут помочь в таких ситуациях.

Я листаю старые заметки Лиды Мониавы. 2008, 2009, 2010 годы. Истории, похожие на Жорину, повторялись с ужасающей регулярностью. Вот про маму Лизы, которая попала в психиатрическую клинику после похорон дочки. Лиза полгода умирала дома без обезболивания в страшных муках, и психика мамы не выдержала. Редкая неделя проходила без звонка чьей-то отчаявшейся мамы: помогите, ребенок кричит от боли.

Получить сильнодействующие обезболивающие вне больничных стен тогда было крайне сложно. Но знать, что где-то в страшных муках корчится умирающий ребенок, было невыносимо. И волонтеры создали, по сути, альтернативную систему обеспечения обезболивающими. Препараты, как и деньги, собирали с миру по нитке. Поначалу Лида писала в ЖЖ или потом уже на фейсбуке отчаянный клич про ребенка с болевым синдромом. И люди делились своими запасами, искали оказию для доставки из-за границы. Сильнодействующие обезболивающие привозили с собой люди, возвращавшиеся после лечения в зарубежных клиниках. Везде уже знали, что в России добиться обезболивания сложно, и давали своим пациентам запас препаратов с собой. Часто весь запас лекарств так и оставался неиспользованным — человек умирал, и родственники отдавали лекарства Лиде. Одна женщина чемоданами привозила из США специальные чупа-чупсы с обезболивающим эффектом.

О том, что такой своеобразный оборот сильнодействующих препаратов мог противоречить закону, тогда даже не думали, говорит Лида. Важно было обезболить измученного болью ребенка, а раз в аптеке препарат получить не удавалось, решали своими силами. Кардинально картина с обезболиванием изменилась только после 2014 года, когда выездная служба Детского хосписа «Дом с маяком» получила медицинскую лицензию.

Письма мэрам. Лужков. 2009

История Жоры долго незаживающей раной бередила души всех сопричастных. Галина Чаликова написала письмо в департамент здравоохранения Москвы, что городу очень нужен детский хоспис. Обсудить свои идеи она пришла к Вере Миллионщиковой. Оказалось, что Вера Васильевна думает о том же.

Нюта Федермессер, дочь Веры Миллионщиковой, рассказывает, что ее мать никогда не хотела быть педиатром и работать с детьми. Но когда на порог Первого московского хосписа пришел Вардан с Цолаком на руках, отказать ему в помощи она не смогла. Для Веры Васильевны не пустить их означало бы отвернуться, отойти в сторону.

«Мамино отношение к паллиативной помощи детям изменило как раз то, что Цолак не умер, — рассказывает Нюта. — Это невероятно, что “Дом с маяком” начал принимать детей с мальчика, который выжил, и фонд помощи хосписам “Вера” начался с ребенка, который не умер. Я не фаталист, но в знаки верю».

Именно в истории с Цолаком в ПМХ поняли, что хоспис делает для семьи, а не только для пациента. До этого такого комплексного понимания не было. После Цолака в хосписе пусть и редко, но стали появляться дети.

Над концепцией будущего хосписа Миллионщикова и Чаликова работали вместе. Но каким он должен быть — в тот момент четкого представления не было и у инициаторов. Рукописные протоколы тех первых встреч до сих пор хранятся у Нюты и Лиды. Идей было много. Но велосипед решили не изобретать заново. А посмотреть, как устроены детские хосписы за рубежом.

Протоколы первых совещаний по детскому хоспису 2009 года с участием Галины Чаликовой и Веры МиллионщиковойФото: из личного архива

Первый в мире детский хоспис Helen&Douglas House был открыт в 1982 году в Оксфорде. Галина Чаликова и несколько сотрудников и волонтеров фонда «Подари жизнь» поехали в Великобританию. Лида вспоминает, что хосписы в Англии — это чудесные маленькие домики в центре города.

Именно в той поездке Галина Чаликова придумала будущему хоспису имя «Дом с маяком». Потому что, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног, а вокруг темнота. Маяк подает сигнал: на свете есть место, где помогут справиться с болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню.

А в 2010-м в НПЦ Солнцево по распоряжению тогдашнего мэра Москвы Юрия Лужкова открыли отделение паллиативной помощи на десять коек. Волонтеры из фондов «Подари жизнь» и «Вера» участвовали в обустройстве, делали ремонт, покупали кровати, оборудование, телевизоры. Туда перешла работать из фонда «Подари жизнь» доктор Анна Сонькина, ездили волонтеры.

«Но это было обычное больничное отделение, — говорит Лида. — Там все было нельзя. Родителей пускали, а братьев и сестер нет, не говоря уж про собак и кошек. Обстановка была недружественная». Через два года отделение закрылось.

Письма мэрам. Собянин. 2012

Веры Миллионщиковой не стало в 2010 году. Одна из серьезных тем, про которые она думала в конце жизни, — что детского хосписа так и нет. С 2011 года в ПМХ все чаще стали появляться дети. Нюта Федермессер говорит, что это происходило благодаря Диане Невзоровой, ставшей главврачом ПМХ (сейчас она главный специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы) и Лиде. Мониава в 2011-м перешла работать в фонд «Вера». В фонде «Подари жизнь» работа была сосредоточена на лечении и вылечивании, паллиативного направления еще не было, а Лиде хотелось заниматься именно паллиативными детьми, ведь у них не было поддержки.

Главный врач Первого московского хосписа Вера Миллионщикова во время церемонии награждения в телецентре «Останкино»Фото: Алексей Филиппов/ТАСС

Умирающих детей в ПМХ переводили из РДКБ по специальным талонам-направлениям от столичного департамента здравоохранения. Нюта Федермессер говорит, что возглавлявший тогда департамент Леонид Печатников сыграл очень большую роль в становлении паллиативной помощи в Москве. Во взрослом хосписе почти всегда был хотя бы один ребенок. В какой-то момент в Первом московском хосписе три из тридцати коек были заняты детьми.

«Это было невероятно тяжело для персонала. Сотрудники ПМХ не выбирали педиатрию, — рассказывает Нюта. — У нас была сотрудница, которая после смерти мальчика Дани ушла из хосписа. Потом, спустя время, правда, вернулась. Но тогда не могла оставаться. Мы видели, что все это неправильно. Атмосфера, которая нужна тяжелобольным взрослым людям, совершенно не та, что нужна тяжелобольным детям».

Обезболенный взрослый прежде всего хочет тишины, покоя и спать. Ребенок, которого обезболили, хочет сразу бежать и играть. У взрослого и детского хосписа совершенно разные идеологии. Детский нужен, чтобы родители запомнили своего ребенка счастливым, это концентрация счастья. А взрослый хоспис — это концентрация жизни и любви. Это разные компоненты. В счастье больше звуков и шума.

Осенью 2012 года сначала Лида Мониава, а потом и Нюта Федермессер написали несколько эмоциональных постов на своих страницах в фейсбуке, что жить без детского хосписа просто невозможно. То, что несколько лет обсуждалось в кулуарах, впервые такой концентрированной болью выплеснулось в общественное пространство.

«Выплеснулась наша усталость, напряжение, горечь от того, что эти дети никому не нужны, — говорит Нюта. — А если и нужны какому-то конкретному врачу, то больница как институция не может обеспечить эту самую “жизнь на всю оставшуюся жизнь” и ощущение счастья и радости родителям. Больница — это казенная армейская жесткая структура. При умирающем ребенке это неприемлемый подход. Неприемлемая философия. Мы все отдавали себе отчет в том, что это переломная точка».

Тогда же в мэрию Москвы направили письмо с просьбой выделить участок для строительства детского хосписа. Нюту позвали в эфир «Эха Москвы», а потом позвонили из столичного правительства. На встрече с Леонидом Печатниковым были Нюта Федермессер, Чулпан Хаматова, Татьяна Друбич, Ингеборга Дапкунайте и Диана Невзорова. Печатников предложил список из шести адресов, которые город был готов предоставить в безвозмездную аренду под детский хоспис, и сутки на выбор.

Заброшенное здание бывшей школы на Новослободской они посмотрели первым. И сразу сказали: «Это оно». Центр, внутри двора, тихо, хорошая транспортная доступность, рядом метро. Первый этаж вровень с землей — большая редкость для Москвы — позволил сделать выход из палат прямо в сад. Еще год ждали, пока оформлялись документы.

Что нам стоит дом построить

Когда документы на участок и разрешение на реконструкцию здания были получены, все испугались. Ни «Вера», ни «Подари жизнь» никогда ничего не строили. А тут центр Москвы. Огромная ответственность. Встал вопрос, на чей баланс вешать этот проект. Записать на кого-то одного было бы неправильно.

По совету юристов был учрежден фонд «Подари веру», и именно он уже учредил детский хоспис. Дальше собрались правления двух фондов и стали думать, где искать деньги.

«Шибанутые Мониава и Федермессер выбили: стройте, — смеется Нюта. — А мы обещали Печатникову, что не пойдем к Собянину за деньгами на стройку. И мы сдержали наше слово. Хоспис построен полностью на благотворительные средства».

Нюта ФедермессерФото: Георгий Кардава

Достали записные книжки, составили список олигархов от «А» до «Я». Первым на «А» значился Арас Агаларов, владелец «Крокус Групп». Стали размышлять, как его атаковать. Чулпан Хаматова позвонила с одной стороны, Дмитрий Ямпольский — с другой, и Арас Агаларов сразу сказал: «Да». Атака не понадобилась. Агаларов взял на себя все строительные работы.

«Тогда казалось, что проект будет стоить около 300 миллионов рублей, но по факту он обошелся почти в полмиллиарда», — говорит Федермессер.

Когда начались работы, начались и конфликты. Не между собой, а с проектировщиками. Было трудно принять необходимость учитывать нормы, СНИПы, требования различных регламентов и возможности коммуникаций в старом центре. Хотелось запланировать как можно больше палат — проектировщики убеждали, что это невозможно. Но пока шла стройка, концепция будущего хосписа изменилась и потребность в большом количестве палат отпала сама собой.

Дом на дому

Когда уже стало точно понятно, что хоспису быть, Лида Мониава, Нюта Федермессер, Диана Невзорова и Алла Кинчикова (руководитель паллиативной программы «Подари жизнь») поехали в Великобританию учиться в хосписах и смотреть, как все устроено.

«Именно в этой поездке мы обратили внимание, что стационар — это всего 7–10 палат. А основная работа с детьми — на дому. У каждого хосписа 100–200 детей под опекой. И все они живут дома», — рассказывает Лида. И тогда Нюта вспомнила, что Первый московский хоспис начинался с выездной службы, предложила и детский хоспис начать с выездной службы. Лида взялась за проект.

Официально «Дом с маяком» начал работать в мае 2013 года. Медицинская лицензия у выездной службы появилась чуть позже, поэтому первое время помощь была в основном благотворительной, так же как и у детской программы «Веры»: памперсы, специальное питание, коляски, оборудование, лекарства. Но когда получили лицензию и в команде появились врач, медсестра и координатор, началась полноценная работа.

Оказалось, что подопечные у хосписа будут совсем не такими, как все представляли в начале. Неожиданным для команды оказалось то, что большинство детей, нуждающихся в паллиативной помощи, не с онкологией. До этого в ПМХ попадали дети из РДКБ с онкологическими диагнозами, которым уже не могли помочь врачи. И Лида Мониава за годы взаимодействия с такими детьми уверилась, что главное, чем можно помочь семье с неизлечимым ребенком, — исполнить его мечты и обезболить.

История одного из подопечных «Дома с маяком», который ушел из жизни 26 ноября 2018 годаФото: Анна Иванцова для ТД

Лида думала, что и выездная служба будет заниматься примерно тем же, что они хорошо знают и умеют. Но писали про другое. Лида вспоминает, что было много писем от семей, где были дети с редкими генетическими заболеваниями, врожденными аномалиями, поражениями центральной нервной системы. Они не могли ходить, говорить, питались через зонд. Родители просили помочь с покупкой специального питания, кроватей, зондов, трахеостом и тому подобного. И «Дом с маяком» взялся им помогать.

В какой-то момент подсчитали, что детей с онкологическими диагнозами не более 20%, большая часть — дети с редкими диагнозами. Опыта работы с такими диагнозами у команды нет. Первые врачи и сестры в «Дом с маяком» пришли работать из ПМХ, где тоже работали с онкологией.

Лида говорит, что тогда ей очень помог Центр лечебной педагогики (ЦЛП). Она ездила как волонтер в летний лагерь, ходила на лекции по работе с детьми с орфанными заболеваниями, неврологическими. После это получилось совместить опыт работы ПМХ и ЦЛП. Учились на лету и довольно быстро росли.

Ежемесячно «Дом с маяком» получает стабильно 30 новых обращений. Но под опеку берет не всех. Понимание того, что кому-то надо отказать или снять с учета, было одним из самых трудных в истории «Дома с маяком».

Кризис роста

С критериями отбора, кого считать паллиативным, а  кого нет, определились не сразу, года через полтора-два после начала работы службы. Если с детьми с онкологическими диагнозами по опыту работы все было понятнее, то по остальным критерии формировались постепенно. Лида приводит в пример СМА: если дети с первым, самым тяжелым типом однозначно паллиативные, то дети со вторым типом доживают до взрослого возраста, но передвигаются на колясках, а со СМА третьего типа даже ходят. То же и с детьми с ДЦП и поражениями центральной нервной системы. Нужны были четкие критерии. Постепенно определились, что берут всех, «у кого много трубочек» — трахеостом, гастростом и прочих, кто зависим от кислорода, у кого сильные судороги или частые пневмонии. Список длинный. Определившись, «Дом с маяком» перебрал всех своих пациентов, и оказалось, что треть подопечных под эти критерии не подходят. Их сняли с учета.

«Это была трагедия для всех. И для подопечных, и для наших сотрудников. Было много конфликтов. Мы чувствовали себя виноватыми, когда сообщали о нашем решении. В этом была наша незрелость», — говорит Лида.

После этого кризиса подход стал другим. Сейчас родителей сразу предупреждают, что ребенка под опеку хосписа берут на один год и будут следить за изменениями. Если состояние не ухудшится, то с учета снимут. «Мы вынуждены так поступать. Ресурсы не безграничны. В первые годы хоспис так много брал на себя, что семьям стало казаться, что они без нас не выживут. Но наша цель, наоборот, в том, чтобы семьи жили независимо», — говорит Лида.

Всем миром

Ежегодно «Дом с маяком» помогает около тысячи семей с тяжелобольными детьми. В хосписе работают 313 человек, из них 73 — медицинский персонал. Волонтеров у «Дома с маяком» около 300 человек. У хосписа есть отдельная программа помощи молодым взрослым и совсем новая перинатальная паллиативная программа помощи семьям, которые узнали тяжелый диагноз ребенка еще до его рождения. Ежегодно «Дом с маяком» снимает с учета около 100 детей по той причине, что их состояние улучшилось или стабилизировалось. И еще 100 детей под опекой «Дома с маяком» умирают.

В этом году бюджет фонда составит примерно 800 миллионов рублей. Со следующего, когда стационар хосписа заработает в полную силу, бюджет доберется до миллиарда рублей. Лишь 20% от всей этой суммы в последние годы составляют гранты и субсидии. Все остальное — благотворительные пожертвования.

Помощь умирающим и неизлечимо больным детям в России без преувеличения объединила сотни тысяч людей и сделала мир, в котором мы живем, человечнее.

Пока строился «Дом с маяком», был принят закон о паллиативной помощи, близких стали пускать в реанимацию, решили вопросы с обезболиванием пациентов с онкологией, а дети на ИВЛ вернулись из реанимаций домой.

Детский хоспис «Дом с маяком» был мечтой двух удивительных женщин и стал реальностью благодаря множеству людей. Фотографии Галины Чаликовой и Веры Миллионщиковой будут встречать всех, кто придет в «Дом с маяком», у которого теперь есть постоянная прописка, уютный дом и свой маяк во дворе.

Работу «Дома с маяком» поддерживают читатели «Таких дел», 8675 человек жертвуют ежемесячно. Все вместе мы собрали более 82 миллионов рублей.

Потому что луч света, веры и надежды не должен гаснуть.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!

Жалобу на действия Лидии Мониавы адвокат Сталина Гуревич написала в начале января. Мониава известна в благотворительном сообществе как основательница и директор детского хосписа «Дом с маяком». Весной прошлого года она стала опекуном 12-летнего Коли, мальчика с глубокой физической и ментальной инвалидностью. Ребёнок живёт в квартире Мониавы. Несмотря на то что Коля не передвигается самостоятельно, не говорит, не может самостоятельно питаться, Лидия часто берёт мальчика с собой на различные мероприятия, привозит на уроки в общеобразовательную школу, путешествует с ним и даже летает на вертолёте.

Гуревич потребовала «запретить Мониаве совершать определённые действия с Колей», ставящие, по её мнению, жизнь и здоровье ребёнка под угрозу.

«Мальчик является тяжелейшим физическим и ментальным инвалидом, один из его диагнозов, как сообщает сама Мониава, — эписиндром. Все врачи, в том числе её подписчики, неоднократно говорили ей, что при таком диагнозе опасно для жизни, к примеру, посещение концертов, где есть стробоскопы, громкая музыка, мигающий свет и резкие звуки. Это всё может спровоцировать приступ. Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич. 

По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января. Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала.

«Если бы я правда позвонила в скорую, когда Коле было плохо, он сейчас лежал бы один в реанимации под аппаратом ИВЛ. Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны (у Коли такое решение врачебного консилиума), в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава.

Сталина Гуревич считает, что скорую мальчику Мониава была обязана вызвать.

«То, что пишет Лида, — что его подключат к ИВЛ и будут мучить — это не так, — утверждает адвокат. — Несмотря на свои диагнозы, Коля не является паллиативным больным, у него нет смертельного заболевания. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго. Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить. Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство. Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет».

При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет.

«Но, если мою жалобу удовлетворят, думаю, что Лида сама сдаст Колю обратно, поселит в стационаре хосписа. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич.

В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли.

«Специалисты соцзащиты навестили мальчика, находящегося под опекой. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья. Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства.

Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич.

Зачем детям с инвалидностью ходить в школу

Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook. После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий.

«Коля и сотня других детей хосписа не идут завтра в школу. Почему? Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: «Наша школа недостаточно хороша для такого ребёнка, в соседней будет гораздо лучше».

По мнению Мониавы, все дети должны учиться в обычной школе, «независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, неважно, общаются они матом, русским языком или мимикой и языком тела, едят на перемене бутерброды или лечебное питание через гастростому».

Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава. Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю».

«Школьное образование гарантировано всем детям, без всяких но, — напоминает Лида. — И интеллектуально сохранным, и «несохранным», и с приступами, и без приступов (у Коли частые приступы эпилепсии. — RT)… У Коли пока нет языка коммуникации, кроме языка тела и мимики. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того, что что-то он всё-таки понимает, а значит, общаться с ним как с полноценным человеком».

Но объяснения Лиды принимают не все читатели. Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные.

«Тащить ребёнка в вегетативном состоянии с эпиприступами каждые 20 минут в общеобразовательную школу, то есть в детский коллектив со всеми его бесконечно циркулирующими респираторными инфекциями, можно только с одной целью. Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер. Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. — Ребёнок с грубыми пороками развития —  не тренажёр для отработки добрых чувств, толерантности и взаимовыручки для здоровых сверстников».

Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» (и так каким-то чудесным образом «социализироваться»), мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно».

«Я бы хотела, чтобы в классах, где учатся мои дети, учился Коля и другие особенные дети, которые имеют на это полное право», — пишет под постом Мониавы журналист Ольга Алленова.

«Коррекционная педагогика, коррекционные школы. Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова.

Зачем Коле серёжка

С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе.

«Я считаю, что Коля имеет право на такую же жизнь, как его сверстники, — написала Лида. — Проводить в кровати не больше времени, чем проводят другие дети в 12 лет. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Путешествовать. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. Рисковать. И да, даже вставить в ухо серёжку. Зачем? Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень».

«Хорошо одеть или сделать причёску, стрижку — это одно, а серьга — другое. У него в ухе посторонний предмет, который и эпилептические приступы может провоцировать, и просто мешать, — возмутилась в комментариях Светлана Машистова из «Русфонда». — Он ведь не сможет сказать об этом, даже ухо почесать не сможет».

Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов.

«Многие аспекты помощи детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями связаны с медицинскими манипуляциями, подразумевающими «вмешательство в тело», — напоминает в разговоре с RT Климов. — Те процедуры, которые проводятся, чтобы повысить качество жизни ребёнка, гораздо серьёзнее вмешиваются в его тело: например, установка назогастрального зонда, гастростомия или трахеостомия, если она нужна. Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали».

«Мне кажется, такое раздражение — от того, что (Коля. — RT) не лежит в кровати, всё время страдая, — стало нарастать ещё до серёжки», — вспоминает Мониава. В комментариях под постами о поездке с Колей в Санкт-Петербург, походе в бар, посещении несанкционированной акции протеста действительно много негатива.

«Её целевая аудитория — это мамы с такими же тяжёлыми детьми. И у них неспроста такая эмоциональная реакция. Это обида за свою тяжёлую жизнь и за то, что у них нет таких возможностей, как у Лиды: вывозить ребёнка на качественной городской коляске туда, где тебе хочется, иметь помощников и нянь, на кого можно оставить такого ребёнка», — пояснила в разговоре с RT руководитель благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.

Сама Мониава не отрицает, что без хосписа взять Колю и обеспечить ему нынешний уровень заботы ей бы не удалось. Опеку она оформила с началом пандемии (обитатели интернатов — наиболее уязвимая категория).

«Потянуть это всё самостоятельно невозможно, — признаёт Мониава. — Чтобы просто перевезти его из интерната домой, мне надо было оборудовать у себя специальную кровать, шезлонг для купания, поскольку Коля не может сам сидеть и держать голову, кислородный концентрат, аспиратор, мешок Амбу. Коля ест через гастростому, поэтому ещё и куча трубочек нужна, шприцов. И все эти вещи к тому же нельзя просто пойти и купить в аптеке. Их надо заказывать, ждать доставку, иногда по два месяца. А в хосписе всё это было готовое, и мне за два дня это всё привезли. Коляску тоже предоставил «Дом с маяком», оттуда же к Коле приходит няня».

По словам Мониавы, комплект оборудования и расходных материалов, которые выделил «Дом с маяком», обошёлся в 500 тыс. рублей.

«На баррикадах ему не место»

«Лида объективирует Колю, то есть видит в нём не человека, а объект, использует его как знамя, витрину своих убеждений, — считает Светлана Машистова из «Русфонда». — Нельзя делать себе знамя борьбы из живого человека, если он сам не выразил внятно своё мнение на этот счёт… На баррикадах ему не место… Изначально ведь она взяла его, чтобы защитить от коронавируса».

«И если бы она создала для него все условия дома, красиво одевала, фотографировала для Instagram, никаких проблем бы не было, — убеждена Машистова. — Да, у ребёнка есть индивидуальный взрослый и дом. Но риск заболеть никуда не ушёл и стал даже выше, ведь опекун возит его с собой по общественным местам под девизом «А почему нет?». Насколько декларации блага ребёнка совпадают с реальностью в этом случае?»

Елена Альшанская согласна с тем, что многие вещи Мониава действительно делает и пишет демонстративно. Но не осуждает её.

«Она и не скрывает, что делает это специально, чтобы привлечь как можно большее внимание к тому, как живут люди с инвалидностью у нас, — говорит Альшанская. — Мы практически не видим сотен тысяч таких Коль, которые сидят по интернатам или заперты дома со своими родителями… Когда мы видим ребёнка, лишённого основных коммуникативных функций, с помощью которых он может выразить своё согласие или несогласие, сначала кажется, что он ничего не хочет и ему ничего не нужно. Но это не так… На самом деле это в интернатах детей-инвалидов объективируют. Это там они на самом деле являются объектами, за которых взрослые принимают решения — зачастую не в интересах и не на пользу детям: например, решение никогда не поднимать лежачего ребёнка, не выводить его на улицу. И потому, что наше общество абсолютно не инклюзивное, у нас такие бурные эмоции вызывает единственный выход на публичную арену Лиды с Колей».